Stwardnienie Rozsiane, nazywane często SM (z łac. sclerosis multiplex = stwardnienie rozsiane), to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych w Polsce. Jej przyczyny pozostają nieznane. W Polsce choruje na SM ok. 50 tysięcy osób. Stanowią oni trzecia co do wielkości grupę osób z tego rodzaju schorzeniem w Europie. Forum stworzone dla chorych na stwardnienie rozsiane -sm. Wykaz forów; Aby utworzyć nowy temat na forum, należy nacisnąć przycisk „Nowy temat”, aby W trakcie kolejnych miesięcy nie było żadnych innych objawów.Na tą chwile mam 30 lat ,męża i śliczną 5-cio miesięczną córeczkę .Tydzień temu wyszłam ze szpitala po trzydniowych badaniach w kierunku postawienia ostatecznej diagnozy .Znowu resonans głowy i szyji ,punkcja kręgosłupa (nic nie bolało)Potwierdziło sie .Jestem Nie wiem, jak to teraz jest z kartą, bo przepisy się pozmieniały, niestety na niekorzyść niepełnosprawnych. Ja 22 lata temu dostałam kartę na pierwszej komisji przy lekkim stopniu. Tyle, że to było dawno. Potem się pozmieniało i był taki okres czasu, że wzywali na komisję tylko po to, żeby zabrać prawo do karty. Forum Chorych na stwardnienie rozsiane > Leczenie > Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach > szukam lekarza Pełna wersja: szukam lekarza Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. 08-07-2021, 20:59. 21-22.05.2022 r. Gdańsk, Europejskie Centrum Solidarności. To nowy termin naszej ogólnopolskiej konferencji „SM – i co z tego…?”, którą – z powodu pandemii – musieliśmy przełożyć. Mamy nadzieję, ba – jesteśmy przekonani, że tym razem nic już nam nie przeszkodzi i wiosną przyszłego roku spotkamy . Czwartek, 14 stycznia 2021 (14:14) Grupa robocza ekspertów Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego opracowała stanowisko na temat szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2 szczepionką firmy Pfizer/BioNTech u chorych na stwardnienie rozsiane (SM). Ich stanowisko nie jest jednoznaczne. Eksperci z Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego stanowiska podkreślają, że decyzję o szczepieniu w przypadku osób z tym schorzeniem należy podejmować indywidualnie. Ważne jest branie pod uwagę ryzyka narażenia na zakażenie wirusem SARS-CoV-2, rodzaju terapii, stanu układu odpornościowego, ogólnego stan zdrowia pacjenta oraz współwystępowania innych chorób. Szczepienia przeciwko wirusowi SARS-CoV-2 nie były dotąd stosowane u pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi, w tym z SM. Dostępna w Polsce szczepionka przeciwko SARS-CoV-2 firmy Pfizer/BioNTech jest szczepionką mRNA, która nie ma możliwości wywołania infekcji, a jedynie powoduje w organizmie ludzkim syntezę białka wirusa SARS-CoV-2 (a nie czynnego wirusa), które wywołuje odpowiedź immunologiczną, warunkującą przyszłą odporność pacjenta. Lekarze informują jednak, że stosowanie niektórych terapii modyfikujących przebieg SM może powodować zaburzenia wytworzenia odporności poszczepiennej. Chorzy na stwardnienie rozsiane powinni stosować się do ogólnych reguł profilaktyki zakażenia wirusem SARS-CoV-2 i zasad szczepień przeciwko temu wirusowi obowiązujących w naszym kraju, w tym opisanych w charakterystyce produktu leczniczego szczepionki. Stanowisko odnosi się do szczepienia przeciw COVID-19 u: pacjentów z rozpoznanym SM, którzy nie stosują leczenia modyfikującego przebieg choroby pacjentów leczonych terapiami modyfikującymi przebieg SMpacjentów leczonych interferonami beta, octanem glatirameru, teryflunomidem, fumaranem dimetylu oraz natalizumabempacjentów leczonych fingolimodem, okrelizumabem, alemtuzumabem oraz kladrybiną pacjentów leczonych innymi terapiami immunosupresyjnymi (mitoksantron, cyklofosfamid, azatiopryna, metotreksat) pacjentów z rzutem choroby leczonych wysokimi dawkami kortykosteroidów chorych z postacią wtórnie i pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego 17 Odpowiedzi 68807 Odsłony Ostatni post autor: dorotar 03 gru 2012, 14:06 5 Odpowiedzi 17157 Odsłony Ostatni post autor: Elzbieta1 18 sie 2011, 16:33 0 Odpowiedzi 1035 Odsłony Ostatni post autor: PcprGłogów 23 mar 2022, 10:25 0 Odpowiedzi 1016 Odsłony Ostatni post autor: ChrisM 07 mar 2022, 21:14 1 Odpowiedzi 3035 Odsłony Ostatni post autor: termitx2137f 14 lis 2021, 11:55 7 Odpowiedzi 8965 Odsłony Ostatni post autor: MiroR 10 lis 2021, 17:41 6 Odpowiedzi 7185 Odsłony Ostatni post autor: MiroR 10 lis 2021, 17:33 7 Odpowiedzi 26865 Odsłony Ostatni post autor: termitx2137f 09 lis 2021, 16:32 1 Odpowiedzi 3220 Odsłony Ostatni post autor: Magda24 09 lis 2020, 16:21 0 Odpowiedzi 2725 Odsłony Ostatni post autor: Virensoos 06 lis 2020, 10:18 0 Odpowiedzi 2360 Odsłony Ostatni post autor: FundacjaPetrus2020 14 paź 2020, 13:57 0 Odpowiedzi 3560 Odsłony Ostatni post autor: Nikola17 27 maja 2020, 10:59 0 Odpowiedzi 3155 Odsłony Ostatni post autor: Malicja 30 kwie 2020, 09:46 6 Odpowiedzi 8694 Odsłony Ostatni post autor: anna 13 mar 2020, 11:32 0 Odpowiedzi 3466 Odsłony Ostatni post autor: chemik22 11 mar 2020, 18:13 3 Odpowiedzi 4594 Odsłony Ostatni post autor: elwiraszewczyk 28 lut 2020, 11:32 9 Odpowiedzi 14380 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 10 lut 2020, 11:44 5 Odpowiedzi 11871 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 03 lut 2020, 12:50 3 Odpowiedzi 20993 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 03 lut 2020, 12:36 9 Odpowiedzi 8790 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 29 sty 2020, 08:44 10 Odpowiedzi 20654 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 24 sty 2020, 14:05 3 Odpowiedzi 5816 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 24 sty 2020, 14:04 3 Odpowiedzi 7287 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 24 sty 2020, 13:58 1 Odpowiedzi 2989 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 24 sty 2020, 13:54 4 Odpowiedzi 5959 Odsłony Ostatni post autor: rysiek301 22 sty 2020, 14:05 Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba układu nerwowego o nieznanej przyczynie, przebiegająca z okresami rzutów i remisji. Poznaj historię Michała chorego na stwardnienie rozsiane, który opisał historię swojej choroby na naszym forum. - No nareszcie dzwonisz, co się nic nie odzywasz? – Natalia mówi z pretensją w głosie, ale Michał nie podejmuje dyskusji. – Jestem w szpitalu, okazało się, że mam stwardnienie rozsiane – mówi cicho. Ona pyta, jak to, dlaczego, co dalej. Płacze. On tylko prosi ją, żeby nie czytała nic o tym w internecie, bo niepotrzebnie się zdenerwuje, że z nim nie jest źle, że ma szczęście w nieszczęściu, że będzie dobrze. Trudno jej w to uwierzyć, kiedy słowo stwardnienie rozsiane kojarzy jej się z bardzo chorymi ludźmi na wózkach inwalidzkich. Tak naprawdę ona nie wie o stwardnieniu rozsianym prawie nic, oprócz tego, że właśnie dowiedziała się, że choruje na nie jej najlepszy przyjaciel z dzieciństwa. Stwardnienie rozsiane - choroba SM Stwardnienie rozsiane, nazwane w skrócie SM (Sclerosis Multiplex), to przewlekła choroba układu nerwowego o nieznanej przyczynie, przebiegająca z okresami rzutów i remisji. Za powstawanie objawów odpowiedzialny jest zanik mielinowych osłonek nerwowych. Symptomy pojawiają się w zależności od umiejscowienia zmian. Przebieg choroby jest nieprzewidywalny, objawy pojawiają się nieoczekiwanie, następnie zmniejszają się lub całkowicie ustępuj (choroba przechodzi w stan remisji), ale po różnie długim czasie następuje nawrót choroby. Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u młodych osób w wieku 20-40 lat. Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego Michał ma 25 lat, studiuje farmacje. Dwa lata temu w grudniu zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. W zasadzie jest to stadium tuż przed chorobą, ponieważ dopiero po wystąpieniu drugiego rzutu uznaje się, że to SM. Nie da się przewidzieć, kiedy (i czy w ogóle) wystąpi drugi rzut. Może za rok, za 10 lat, a może wcale. Pierwsze objawy choroby polegały na zaburzeniach wzroku. Michał udał się do okulisty, który nie stwierdził żadnych nieprawidłowości na dnie oka i zasugerował wizytę u neurologa. Ten też nie był pewien, co mu dolega. Dalsze badania okulistyczne wykazały, że ma zawężone pole widzenia. Lekarze skierowali go na rezonans magnetyczny, wtedy już zasugerowali, że to może być SM. Michał wiedział tyle, że stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której układ odpornościowy organizmu rozpoznaje własne komórki (w tym przypadku osłonki mielionowe) jako obce i zaczyna je niszczyć. Funkcją osłonek mielinowych jest przewodzenie impulsu elektrycznego (bodźca), kiedy ulęgają one zniszczeniu impuls elektryczny przechodzi znacznie wolniej, może dojść także do zerwania przewodzenia impulsów nerwowych. Dlatego chorzy na SM mogą cierpieć na niedowłady lub porażenie pewnych grup mięśni. Stwardnienie rozsiane - jakie badania się wykonuje? Kolejnego badania (bardzo bolesnej punkcji lędźwiowej) Michał woli nie wspominać. Przez kilka dni po punkcji czuł się fatalnie i miał uciążliwe bóle głowy. - Wiem, że będę musiał przejść to badanie jeszcze raz, ale na samą myśl o tym przechodzą mnie dreszcze… - mówi. Po serii badań lekarze stwierdzili, że ma zapalenie nerwów wzrokowych i wykonali kolejny rezonans magnetyczny. Wtedy nie mieli już wątpliwości. - Następnie zostałem zapisany do poradni neurologicznej na stałe leczenie i zakwalifikowany w kolejce do kuracji interferonem. To nie jest prosta sprawa. Bardzo trudno jest dostać to leczenie, można czekać nawet rok w kolejce, a leczenie na własna rękę jest dość kosztowne. Nie jestem pewien, ale to kilka tysięcy miesięcznie - podsumowuje. Leczenie SM - skutki uboczne stosowania interferonu Nie każdy może sobie pozwolić na tak drogie leczenie, a wiele osób nie zostaje zakwalifikowanych do leczenia refundowanego przez NFZ. Pod uwagę bierze się stadium choroby, wiek pacjenta i szereg innych czynników. Michał miał szczęście. Interferon jest refundowany na 3 lata. Przyjmuje się go 3 razy w tygodniu. Specjalna ampułko-strzykawka służąca do wykonywania zastrzyków jest zbudowana tak, że pacjent nie widzi igły, a tym samym momentu jej wbijania. Michał mówi, że zastrzyki nie są bolesne, ale czasem zdarza się, że igła wbije się niefortunnie. Można je robić w udo, pośladek, brzuch. Po zastrzykach często rozstaja czerwone odczyny. Leczenie interferonem ma wiele skutków ubocznych. Michał często gorączkuje, ma dreszcze, jest mu zimno. Zastrzyki przyjmuje na noc, więc stara się „przespać” nieprzyjemne dolegliwości, ale zdarza się, że rano czuje się wyczerpany i osłabiony. - Oczywiście, leczenie jest męczące. Muszę wozić ze sobą wszędzie leki, nie zapominać o zastrzykach, znosić skutki uboczne. Co trzy miesiące powinienem się gruntowanie przebadać oraz być pod stałą opieką lekarzy. Nie wolno mi się przegrzewać, sauna czy uprawianie ekstremalnych sportów jest zabronione. Muszę dbać o siebie, każde przeziębienie czy infekcja może źle wpłynąć na rozwój choroby. Nie wolno mi także pić alkoholu – wylicza. Wielu pacjentów zmaga się także z depresją, która jest jednym ze skutków ubocznych leczenia, dlatego chorym na SM zaleca się podejmowanie stałego leczenia psychiatrycznego. Michał nie ma z tym problemów, ale stara się pamiętać o tym, że istnieje taka możliwość. Wsparcie rodziny i bliskich w leczeniu SM Leżąc w szpitalu Michał jeszcze nie wiedział, co go Chyba to do mnie jeszcze wtedy nie docierało – mówi. Leżał obolały na korytarzu, ponieważ sale były przepełnione pacjentami. Najgorsze były noce, wtedy zaczynał myśleć o wszystkim. Zadzwonił do Natalii, swojej przyjaciółki, aby powiedzieć jej o chorobie. To również było trudne przeżycie. Jednak momentem przełomowym była wizyta jego dziewczyny w szpitalu. Anka popłakała się przy nim jak dziecko, a on nie wiedział jak ją uspokoić. Pierwszy raz widział, jak płacze. Zapamięta to do końca życia. Wtedy zrozumiał, jak ważny jest dla niego ten związek. – Wiem, że wiadomość o mojej chorobie szokowała osoby w moim otoczeniu. Miałem wrażenie, że wszyscy przejmują się bardziej ode mnie. Wtedy jeszcze byłem w szoku – dodaje. Michał leżał w szpitalu przed Świętami Bożego Narodzenia. Mama opowiadała mu, że tata, który z natury jest bardzo powściągliwy i nie okazuje emocji płakał ubierając sam choinkę. To również utkwiło mu w pamięci. Pamięta także twarz swojej młodszej siostry, która dowiedziała się o chorobie na samym końcu, ponieważ rodzina chciała ją chronić. Życie ze stwardnieniem rozsianym - Wtedy tłumaczyłem siostrze, że mam szczęście, że jestem młody, że moja choroba objawiła się bardzo łagodnie, że ludzie z tym żyją normalnie. Dziś wiem, że to prawda. Moje życie się specjalnie nie zmieniło. Nadal robię to, co robiłem. Uczę się, rozwijam swoje pasje. Wiadomo, że muszę pamiętać o kilku ograniczeniach, ale nie zaburza to mojego codziennego funkcjonowania – mówi Michał. Na początku martwił się o swój wzrok, jedna po miesiącu zaczął dobrze widzieć i nie odczuwał żadnego dyskomfortu. Czasem SM objawia się niedowładami czy paraliżami, wtedy jest to znacznie cięży przypadek niż Michała. - Jestem dobrej myśli. Na co dzień mam styczność z osobami ciężko chorymi, wiem, że są gorsze choroby i przypadki niż mój. Jestem młody, przyjmuję leczenie, miałem szczęście. Czy coś się zmieniło? Teraz bardziej cenie czas, staram się zaliczać wszystkie egzaminy w terminie i nadrabiać materiał. Wiem, że w każdej chwili mogę trafić do szpitala, a nie chce by choroba pokrzyżowała mi plany – podsumowuje Michał.

forum chorych na stwardnienie rozsiane